Real life: 'Ik leef met 24/7 pijn door een medische misser'

Dit artikel is overgenomen van onze collega’s bij Marie Claire, je leest meer real life verhalen op marieclaire.nl.

De 36-jarige Inge leeft 24/7 met pijn. De reden: een medische misser. "Het is tegenwoordig een goede dag als ik een stukje naar het winkelcentrum kan lopen."

Buikpijn

"In 2015 was ik nog een gezonde vrouw. Wat zeg ik, een supergezonde zelfs. In de weekenden liep ik marathons en doordeweeks trainde ik door dagelijks acht kilometer naar mijn werk hard te lopen. Als secretaresse in de energiesector maakte ik soms wel dagen van tien uur, maar dat vond ik helemaal niet erg. Ik was lekker actief en had ook nog een geweldige man en dochter. Mijn leven was compleet. Tot ik op een mooie week in mei ineens heftige buikpijn kreeg. Komt zeker door alle stress en drukte, dacht ik eerst nog. Mijn buik was flink opgezet. De huisarts kon me niet verder helpen, dus zat ik aan het eind van de week op de spoedeisende hulp van het ziekenhuis. Kon ik dat maar terugdraaien.

Op een eerste echo was niets te zien. Toch zei mijn gevoel iets heel anders. De pijn leek vanuit mijn binnenste te komen en het voelde alsof er iets gescheurd was. Uiteindelijk zag een andere arts dat er inderdaad een scheur in mijn buikwand zat. Het punt met deze zogeheten liesbreuk was dat er een darm bekneld kon liggen, met het risico op afsterving of een bloedvergiftiging. Dat was schrikken natuurlijk. Drie uur lang lag ik daarna alleen in een bed. Mijn man Pieter wist nog niet eens dat ik in het ziekenhuis lag en mijn telefoon was leeg. Toen hoorde ik dat ik nog dezelfde dag geopereerd moest worden. Dat moest alleen wel op een andere locatie. Ik had zelf wel vervoer toch? Voor een ambulance moest ik zeshonderd euro betalen, zei een verpleegkundige. Ik was perplex, lag krom van de pijn in bed zonder verder iets bij me. Toen ik zei dat het toch zeker niet mijn probleem was dat ze me daar niet konden helpen, bonden ze in en kon ik toch met de ambulance mee. Maar de toon was gezet."

Geen arts geen uitleg

"De bevalling van mijn dochter jaren ervoor was een eitje in vergelijking met wat ik nu voelde. Gelukkig was Pieter inmiddels onderweg. In het andere ziekenhuis verscheen er een arts aan mijn bed. Na een korte begroeting vroeg hij waar ik het meeste pijn had, waarna hij met viltstift een cirkeltje tekende in mijn rechterlies. En o ja, ik moest onder volledige narcose, voegde hij toe. Na een ‘Tot straks’ was hij alweer verdwenen. Wat voor operatie ik zou ondergaan? Geen idee. Het was een chaotische boel in het ziekenhuis en niemand vertelde me wat nou precies de bedoeling was. Ik liet het maar zo omdat ik vreselijke pijn had. Op weg naar de operatiekamer wist ik niet veel meer dan dat er een cirkeltje in mijn lies getekend was en dat ik onder narcose ging. Het was koud in de OK. Onbekende gezichten boven mijn hoofd zeiden dat ik maar aan vakantie moest denken en dat ze goed voor me zouden zorgen.

Toen ik bijkwam was de pijn er nog steeds. Ik moest het weekend blijven. Pas veel later hoorde ik dat er een snee was gemaakt in mijn lies om de breuk in mijn buikwand te herstellen. Een van de verpleegkundigen vertelde dat er een kunststof matje bij me was geplaatst, op de breuk. Dat ‘mesh’ zou binnen zes weken vanzelf oplossen, zei weer een ander. De arts heb ik het hele weekend niet gezien. Ik vond het maar een rare gang van zaken. Maar mijn herstel vergde al mijn aandacht. Ik was uitgeput, misselijk, duizelig en zat onder de pijnstillers."

Aansteller

"Dat ik nog steeds pijn had toen ik op zondag naar huis mocht, vond ik niet verontrustend. Dat werd het wel toen er na zes weken nog steeds geen enkele verbetering optrad. Het voelde alsof mijn lichaam het matje aan het afstoten was. Ik zat nog steeds thuis en kon amper lopen, terwijl de verpleegkundigen hadden gezegd dat ik na twee weken weer kon werken en sporten. Tijdens een controle hoorde ik dat het herstel waarschijnlijk gewoon wat langer duurde. Maar enkele maanden verder was alles nog steeds hetzelfde. Echt veel gehoor vond ik niet. Belde ik naar het ziekenhuis, dan kreeg ik steeds een andere arts aan de lijn. Andere keren was mijn dossier kwijt of lag de boel plat vanwege een computerstoring. Weer een andere dokter opperde dat de pijn afkomstig was van een botbreuk die ik misschien een keer had opgelopen bij het sporten. Een foto wees uit dat dit niet klopte. ‘U heeft te weinig geduld’, zei hij daarna. ‘Ga eens met een psychiater praten.’

Toen knapte er iets. Ik liep al maanden krom van de pijn en niemand deed er iets aan. Mentaal mankeerde ik helemaal niks, maar in het ziekenhuis deden ze alsof ik een of andere aansteller was. Ik besloot voor een second opinion te gaan en kwam terecht in een ander ziekenhuis in de stad. Daar werkte zelfs een liesbreukspecialist. Ik was razend benieuwd wat zij van mijn situatie zou zeggen. Uit het onderzoek dat zij bij me deed kwam in eerste instantie heel ander nieuws. Er was een tweede liesbreuk, ook aan de rechterkant. En er zat niks anders op dan daar ook een matje te plaatsen. Ik had mijn twijfels. Hoewel de pijn waarschijnlijk voor een groot deel door de tweede liesbreuk kwam, had ik ook het idee dat het matje schade in mijn lichaam had aangericht. Toen de specialist me ook nog eens vertelde dat de matjes helemaal niet afbreekbaar zijn en dat het eerste nog gewoon in mijn lijf moest zitten, zat ik met mijn oren te klapperen. Wat hadden ze me allemaal wijsgemaakt in dat andere ziekenhuis? Er is ongevraagd een prothese ingebracht, zonder voorlichting en amper nazorg."

"Omdat ik meer vertrouwen had in deze arts, ging ik akkoord met een operatie zes maanden later. Deze keer was de ingreep dus gepland en werd ik bovendien uitgebreid voorgelicht. Alles verliep goed. Na de operatie wilde ik heel graag weten of de specialist nog iets bijzonders had gezien bij mijn eerste liesbreuk. Ze koos haar woorden zorgvuldig, maar was nogal verbaasd over de omvang van de incisie. De eerste snee was wel erg groot in verhouding tot de relatief kleine liesbreuk, zei ze. Snel voegde ze eraan toe dat ze eigenlijk niet voor een andere arts kon spreken. Toch vielen er voor mij toen al wat puzzelstukjes op hun plaats. Op de een of andere manier had ik zelf al het gevoel dat er – naast het matje in mijn lichaam dat last gaf – misschien te veel zenuwen waren doorgesneden en dat daar mijn pijn vandaan kwam. Hard maken kan ik dat niet. Volgens de specialist zaten de matjes allebei goed op hun plek."

Steeds zieker

"Omdat ik er niet gerust op ben en nog steeds veel klachten heb, heb ik inmiddels verschillende artsen gesproken. Iedereen is terughoudend. De specialist, zo weet ik nu, heeft vroeger samengewerkt met de arts van mijn eerste operatie. Tot nu toe heeft alleen een Duitse arts gezegd dat er fouten zijn gemaakt. Twee maanden geleden wilde hij mijn medisch dossier zien. Tot mijn verbazing zag ik op de cd-rom die het tweede ziekenhuis had meegestuurd wat afwijkingen. Wat bleek? De radioloog had vorig jaar zomer tijdens de MRI-scan al twee zwellingen in mijn baarmoeder gezien. Daarover hebben ze me helemaal niets verteld. Ik loop er al een dik half jaar mee rond. Momenteel zijn er op meerdere plekken in mijn lijf onverklaarbare zwellingen ontdekt. Er is een biopsie gedaan en ik wacht nog op de uitslag.

Ik heb het gevoel dat de matjes een groot deel van mijn klachten veroorzaken. Naar mijn idee hebben ze me niet beter maar juist zieker gemaakt. Een soort afstotingsreactie. Op slechte dagen voelt het alsof er scheermessen in mijn buik zitten. Van de Duitse arts heb ik gehoord dat ik in aanmerking kom voor een verwijderingsoperatie en een reconstructie van mijn buikwand. Volgens hem zijn matjes gewoon niet aan mij besteed. Ik heb een vergoedingsaanvraag ingediend bij mijn verzekeraar en wacht op een reactie.

Ook heb ik een rechtszaak overwogen. Het probleem is dat die jaren in beslag kan nemen en dat het nog maar de vraag is of de fouten worden bewezen. Wel heb ik een klacht ingediend tegen het eerste ziekenhuis. Uiteindelijk duurde het maar liefst een jaar voordat ik de arts die me heeft geopereerd te spreken kreeg. Toen ik tegenover hem zat, vroeg ik hem hoe alles zo mis heeft kunnen gaan. Hij bleef herhalen dat alles volgens de richtlijnen is verlopen. Verder wist hij niks."

Grote schade

"Met het besef wat me allemaal is overkomen stort mijn wereld eigenlijk alleen nog maar verder in. De materiële en immateriële schade na twee liesbreukoperaties is onvoorstelbaar groot. Ik heb heel veel geld en energie gespendeerd aan beter worden, zonder succes. Mijn positie op de arbeidsmarkt wankelt vanwege blijvend letsel en dat heeft ook weer andere fysieke gevolgen. Mijn kwaliteit van leven is sterk afgenomen. Het voelt alsof ik in de rouw ben en afscheid neem van mijn gezonde lichaam. Soms stuit ik per ongeluk op beelden van de marathons die ik heb gelopen of zie ik foto’s uit de tijd dat ik nog weleens modellenwerk deed. Dan stromen de tranen over mijn wangen. Ik ben altijd een optimist geweest. Maar dat ik buiten mijn schuld na een aanvankelijk onschuldige ingreep nu zo’n ander leven leid, went gewoon niet."

Bron: Marie Claire | Tekst: Marjolein Straatman | Beeld: Adobe Stock