Real life: 'Ik heb al meer dan zes jaar niet gegeten'

Nooit meer eten? Je kunt het je niet voorstellen. Voor Kelly Beckers (23) is het werkelijkheid. Zij heeft al zes jaar niet gegeten door een zeldzame aandoening waardoor haar gehele spijsverteringsstelsel niet meer werkt.

Chronisch ziek

"Een tijdje terug had ik een barbecuefeestje bij een kennis. Toen hoorde ik iemand achter mijn rug om zeggen: ‘Dat meisje daar eet gewoon helemaal niks; ook raar zeg.’ Dat steekt. Maar vervolgens denk ik dan: lekker laten gaan. Vertel maar eens aan iemand die je niet kent dat het geen kwestie is van niet wíllen, maar niet kúnnen eten. Vroeger had ik een sonde in mijn neus. Absoluut niet leuk, maar voor buitenstaanders was het wel meteen duidelijk dat er iets met me aan de hand was. Nu niet meer. Maar om nu continu aan iedereen te vertellen wat ik heb, daar heb ik niet altijd even veel zin in. Ja, ik ben chronisch ziek en ja, ik kan niks eten. Maar ik ben ook gewoon Kelly, die net als elke andere twintiger gewoon haar eigen leven wil leiden."

Nooit meer een pizza

"Sinds mijn tiende heb ik de chronische ziekte C.I.I.P, een afkorting voor Chronische Intestinale Pseudo-obstructie. Dat betekent dat mijn maag, dikke- en dunne darm niet meer werken. Oftewel mijn hele spijsverteringsstelsel. Als kind was ik daardoor continu aan het spugen en had ik vreselijke last van verstoppingen. Ik begreep niet wat er aan de hand was en ging ziekenhuis in en uit. Vele onderzoeken en behandelingen volgden en uiteindelijk zat ik opgescheept met twee stoma’s. Dat zijn speciale ‘plastic zakjes’ die aan mijn buik bevestigd zijn en mijn urine en ontlasting opvangen. Omdat mijn gehele spijsvertering niet meer werkt en dit ook nooit meer beter zal worden, kan ik niet meer normaal eten. Als ik iets eet, kan mijn lichaam dit niet aan en word ik enorm ziek. Sinds zesenhalf jaar krijg ik daarom vloeibare voeding, dat via een infuus rechtstreeks mijn bloedbaan ingaat."

"Toen ik hoorde dat ik afhankelijk zou worden van vloeibare voeding, was dat behoorlijk slikken. Ik had al een stoma en zoveel andere ellende gehad doordat ik zo vaak ziek werd, en nu kreeg ik dit er ook nog eens bij? Dat ik nooit meer kon eten, vond ik zo’n ontzettend gek idee. Ik kon me er niks bij voorstellen. Het was een enorme klap. Ik zat diep in de put, vond niks meer de moeite waard. Tot mijn neefje – mijn zus heeft een zoon – op een dag in het ziekenhuis langskwam. Hij straalde één en al vrolijkheid uit en het was zo heerlijk om hem te zien. Toen ik hem eens goed aankeek, schoot het door me heen: ook zonder eten is er nog genoeg om voor te leven. Ook realiseerde ik me dat van in de put zitten je niet beter wordt. Sterker nog: daarvan ga je eerder slechter voelen dan beter. Vanaf dat moment besloot ik om weer positief in het leven te staan en er het beste van te maken. Dat past ook veel beter bij me; het zit niet in mijn karakter om continu chagrijnig te zijn."

Eten is overal

"Het was het begin van mijn acceptatie-proces, maar dat ging natuurlijk wel met ups and downs. Twee dagen nadat mijn permanente infuus bij me was aangelegd, was het kerst. Zat ik daar met mijn familie aan tafel die helemaal volstond met allemaal lekker eten, waar ik zelf geen hap van kon nemen. Dat was echt pittig. Ik heb me door het diner heen geworsteld. Toch wennen dat soort situaties uiteindelijk. En kun je met de tijd niet eens meer kunt herinneren hoe dat smaakt, eten. Vroeger was ik altijd dol op andijviestamppot, met spekjes en rookworst erin. Maar nu? Ik mis het eigenlijk niet eens meer. Na zes jaar weet ik niet meer beter. Ik ken verhalen van mensen die in een soortgelijke situatie zitten en die hun eten proeven en dan weer uitspugen. Om zo toch nog even van de smaak te kunnen genieten. Maar dat is niks voor mij. Daarmee maak ik het mezelf alleen maar lastiger. Daarom doe ik dat niet."

"Ook qua vriendschappen word ik regelmatig met m’n neus op de feiten gedrukt. Toen vrienden hoorden dat ik niet meer mocht eten, werd ik opeens niet meer uitgenodigd voor etentjes en avondjes in de kroeg. ‘Want eten en alcohol drinken, dat kan jij toch niet?’ Ook al was het soms goed bedoeld, toch doet zoiets pijn. Want je spreekt toch af om elkaar te zien? Het gaat toch om de gezelligheid? Gelukkig zijn de échte vrienden overgebleven, op hen kan ik rekenen. Daarom ga ik nu gewoon mee naar etentjes. Maar ik zorg er dan wél voor dat ik niet zielig in een hoekje zit. Dus dan praat ik gezellig met mijn vrienden en bestel een drankje. Iets drinken kan ik namelijk nog wel, als het maar lichtverteerbare dranken zijn. Dus dan zit ik aan de thee, appelsap of bouillon. En als ik met mijn familie eet, dan help ik mijn neefje met zijn maaltijd. Zo doe ik op mijn eigen manier toch mee aan het avondeten."

Echte liefde

"Mijn chronische aandoening heeft niet de beste vooruitzichten. Ik weet dat ik waarschijnlijk niet heel oud word. Maar ik probeer er het beste van te maken. Zo heb ik Verpleegkunde gestudeerd. Ik kende de zorg natuurlijk al vrij goed als patiënt, nu ken ik ook de andere kant. Ik heb alleen bewust mijn BIG-registratie niet behaald. Werken kan ik namelijk niet, dat is te zwaar voor me. Maar ik kan wél gastlessen over mijn ziekte geven. Zo kan ik mezelf toch nuttig te maken. Verder woon ik zelfstandig in mijn eigen huis in Breda met mijn hulphond Lyfke. Ook mijn rolstoel die ik af en toe gebruik, is een fijn hulpmiddel. Zo heb ik gedurende de dag iets meer energie. Waar ik ook ontzettend blij van word, is mijn vriend Drik. Sinds anderhalf jaar hebben we een relatie en dat gaat supergoed. Vanaf het begin voelde het alsof we elkaar al jaren kennen. Haast alsof we voor elkaar gemaakt zijn. Als hij mij omhelst, voel ik alle spanning uit mijn lijf glijden. En ben ik gewoon heel blij. Wat niet wegneemt dat ook wij onze dingetjes hebben. Door mijn aandoening ben ik nu eenmaal vrij snel vermoeid. En samen koken of uit eten gaan, zoals andere stelletjes doen, zit er voor ons niet in. Maar ik kijk liever naar wat we wél met z’n tweeën kunnen doe. Zoals naar de bios gaan of een terrasje pakken. Eigenlijk heeft mijn ziekte ook een positief effect op onze relatie. Onze band werd veel sneller hecht, we hadden immers andere gesprekken. Diepgaander. Dat vind ik alleen maar fijn."

Op het randje

"Naar de toekomst kijken, dat is lastig voor me. Mijn lijf heeft al zo veel voor de kiezen gehad. Ik heb meer heftige antibioticakuren gehad dan me lief is. Sterker nog: ik heb er zo veel gehad, dat ik er onderhand resistent voor ben geworden. Dat is nogal tricky. Van bijvoorbeeld corona kan ik heel ziek raken, of van een ander virus. Dat is helaas al geregeld gebeurd. Sterker nog: ik heb al meerdere keren op het randje gelegen. Maar ik weiger om in angst te leven. Liever leef ik in het moment en geniet ik van de kleine dingen. Bijvoorbeeld als Lyfke me ’s ochtends kwispelend wakker maakt. Of mijn neefje die wil knuffelen of voor het eerst mijn naam zegt. En mijn lieve vriend natuurlijk. Dat alles ben ik nog meer gaan waarderen. Ik leef dus per dag, maar dat neemt niet weg dat ik geen dromen heb. Eentje daarvan komt als het goed is dit jaar uit: deze herfst hopen mijn vriend en ik te trouwen. We zijn natuurlijk best jong, maar als je beiden het gevoel hebt dat het helemaal goed zit... Waarom niet? Bovendien weten we niet hoelang ik nog heb. Dan liever nu, ook omdat ik nog redelijk ‘goed’ ben. Een andere grote wens is om mee te werken aan een documentaire. Over mijn situatie, over hoe je leeft met een chronische aandoening met slechte vooruitzichten. En dan wil ik niet oeverloos over de dood praten of laten zien hoe je je grafsteen uitzoekt. Maar juist over leven met wat er ís. Want eigenlijk is het enige wat telt in het leven ‘het moment’. Dat zou ik anderen graag mee willen geven. En dat hoe ziek je ook bent of welke aandoening je ook hebt, het leven alsnog de moeite waard kan zijn."

Wat is C.I.I.P?

Chronische Idiopathische Intestinale Pseudo-obstructie (C.I.I.P.) is een bewegingsstoornis van het maag- en darmkanaal. Bij deze chronische aandoening vallen langzaam het spierweefsel en/of de zenuwcellen van de maag en darmen uit. Dat zorgt voor beschadigingen, waardoor de darmen steeds minder bewegingen maken en ontlasting zich ophoopt. Ook de maag en slok- darm bewegen steeds minder, waardoor deze niet (goed) meer functioneren. De aandoening heeft een onbekende oorzaak; waarschijnlijk is het genetisch bepaald of erfelijk. Daarbij is het ook een nogal onbekende en zeldzame ziekte. In 1995 kwam C.I.I.P ongeveer 12 keer in Nederland voor, en zo’n duizend keer in de gehele wereld. Recentere cijfers zijn niet bekend.